7 saveta za preživljavanje dok vam je dete u bolnici

Boravci u bolnici su za mene najveći problem. Sama pomisao na to me dovodi u stanje panike i čini da budem frustrirana i pod stresom. Ipak, to je nerazdvojni deo iskustva roditeljstva ako imate dete sa posebnim potrebama. Tako da treba da se pripremimo da je realnost da ćemo morati s vremena na vreme da ostanemo u bolnici sa svojom decom.

Od kada se Joana rodila, boravili smo u bolnici:

-Jednu nedelju kada je bila tek beba;

-Dva dana radi pregleda kada smo se preselili u Nemačku. Imala je godinu dana.

-Pet puta po dva-tri dana do svoje treće godine.

– Od 3. do 4. godine smo boravili 2 nedelje, zatim mesec dana, a kasnije nedelju dana na klinici.

Upravo je napunila 5 godina kada smo ostali u bolnici od 15.11.2019. do 06.04.2020. Da, poslednji put je trajalo skoro pet meseci.

Prvi naš boravak u bolnici je bio prilično traumatičan i zastrašujući.

Joana je bila tromesečna beba sa napadima epilepsije, što je za nas bio šok. Doktori su joj stalno radili krvne analize, što znači da je bilo mnogo igala u njenim rukama, nogama i glavi, nekoliko EEG tokom spavanja, MR, itd. Sećam se da sam bila uplašena i pod ogromnim stresom. Bilo mi je jako teško da se brinem o bebi u bolničkim uslovima. Sećam se da sam pomislila da neću preživeti boravak u bolnici. Bilo je to previše za mene, fizički i emocionalno. Ne krivim sebe što sam osećala toliki otpor prema boravku u bolnici. To je jednostavno bila moja reakcija u to vreme.

To se tokom narednih boravaka u bolnici promenilo. Joana je imala oko tri godine kada sam prestala obe da nas žalim i počela da cenim sve dobro što iz toga proizilazi. Kada smo se preselili u Nemačku, nastavili smo da povremeno boravimo u bolnici, ponekad i po 500 km od našeg grada. Bilo je teško, ali je u tom trenutku to trebalo da se uradi. Naučila sam da je bolje da se fokusiram i saznam pozitivne stvari koje mogu da izvučem iz ovih iskustava umesto da budem negativna i da se stalno žalim prijateljima i rođacima da ne mogu da podnesem bolnice.

Postoje tehnike, metode i alati koje možete koristiti da učinite svoj (produženi) boravak u bolnici ugodnijim.

(1) Prvo je da prihvatite da vi i vaše dete morate u bolnicu.

Počela sam da govorim sebi: “Moje dete će dobiti pomoć koja joj je potrebna”. Kada nam kažu da možemo kući, to znači da je sad dobro, a to su sjajne vesti. Celokupno ovo iskustvo me je promenilo tokom godina. Ranije bi neki lekar rekao da treba da ostane malo u bolnici, ili bismo i sami to uvideli pre nego što odemo kod lekara da treba da provedemo neko vreme u bolnici. Oči bi mi tada bile pune suza. Razmišljala sam: „O ne, ne opet, biće mi teško, toliki stres, radiće joj brojne analize krvi, kad bude plakala usred noći, suprug neće biti tu da mi pomogne. Sve vreme ću biti iscrpljena“… i tako dalje.

Kada razgovaram sa suprugom na ovu temu, on kaže da mu je bilo teško kad smo bile u bolnici, jer nismo nas troje zajedno. On zna da me to iscrpljuje, ali je u tim trenucima uvek zahvalan što je Joana okružena pravim medicinskim profesionalcima, koji po našem iskustvu odlično leče našu ćerku.

(2) Drugo, možete se osećati jadno, naravno, sve vreme. Možete da nabrajate sve nedostatke i sve što je loše u tom momentu, ILI,

*možete da se fokusirate da bolje upoznate sestre i lekare, razgovarate sa njima šta vi možete, a šta oni mogu da učine da vi i vaše dete odete kući što pre. * to je prilika za učenje. Pitajte medicinske sestre i terapeute za savete, novi način vežbanja ili položaje za ležanje za svoje dete.

Najbitnije je kako vi vidite celo to iskustvo „odlaska u bolnicu“. Kada o bolnici razmišljate kao o ustanovi, da li imate negativne emocije ili ste svesni da se nalazite na mestu na kom će vaše dete dobiti potrebnu medicinsku pomoć? Videla sam sve vrste roditelja tokom našeg boravka u bolnici. Neki su bili veoma nervozni i ljuti što su uopšte morali da budu tamo. Ne znajući kako da se izbore sa tim emocijama, neprestano su bili u konfliktu sa lekarima i sestrama, tražeći negativnosti i pokazujući nepoštovanje prema medicinskom osoblju. Na taj način su obično provodili sve dane u bolnici, jer se stvari često dešavaju jedna za drugom zbog čega su non-stop bili takvi. Na kraju krajeva, njihov fokus je jednostavno na negativnim stvarima, pa ih više primećuju. Mislim da ovakav stav roditelja nije fer.

7 saveta za preživljavanje dok vam je dete u bolnici

Ja uvek nešto naučim tamo. Uvek pažljivo posmatram sestre i terapeute, učim nove trikove, menjam njenu poziciju, kao i vežbe koje radim sa njom. Kada razgovaram sa lekarima, čujem kako naglas razmišljaju “šta ako joj daju ovaj lek, a ne onaj? Da vidimo, ako joj damo manje doze ovoga, a malo veće onoga, aha, onda nuspojave mogu biti ovakve i onakve, ali će imati koristi na ovaj i onaj način“… i tako dalje, slušam pažljivo, vodim beleške, a to je često korisno jer kada odemo u sledeću bolnicu, mogu prilično dobro da objasnim šta je već urađeno i o čemu smo razgovarali sa doktorima kao o narednim koracima.

 (3) Treće, možete biti zahvalni što takvo lečenje uopšte postoji. 

Zahvalnost umesto nervoznog govora/razmišljanja/delovanja na putu do tamo. Znam da nije lepo, a boravak u bolnici nikada nije ni na čijoj listi želja. Ipak, ako morate da idete – idite, imajući u vidu da je današnja medicina toliko napredovala, i da postoje ljudi koji tamo rade za vas ili vaše dete da ponovo ozdravite.

Dok smo u bolnici id ok gledam lekare, a posebno sestre, njihov napor i koliko se trude oko Joane i druge dece, zahvaljujem Bogu što su odabrali tu profesiju, a ne neku drugu.

Postoje i negativni aspekti boravka u bolnici; depresivno je, dosadno, napeto, izgleda kao da ste u zatvoru. Ali ima i dosta pozitivnih strana. Komunikacija sa rekarima, prikupljanje informacija o zdravlju vašeg deteta, posmatranje medicinskih sestara, učenje od njih itd.

(4) Možete da se upoznate i razgovarate sa drugim roditeljima koji su tamo. 

To je prijatno iskustvo. Mnogo bliskih prijatelja sam stekla među roditeljima koji su bili u bolnici sa svojom decom, baš kao i ja. Plus, dok razmenjujete iskustva i saznanja, dosta naučite i dobijete dosta saveta. Pored toga, uvek je lakše kad znate da niste sami. Postoji mnogo ljudi koji imaju iskustva slična vašim. Priliko svakog boravka u bolnici sam srela sjajne roditelje. Razgovor sa njima je koristan i učini da vreme brže prođe. Često možete saznati neke savete ili informacije šta oni rade za svoje dete, ili o nekoj drugoj terapiji ili bolnici. Boravak u bolnici vam omogućuje da upoznate roditelje koje drugačije nikad ne biste upoznali i to vam iz korena može promeniti život. Čućete za nešto, dobićete informacije. To su ljudi sa kojima imate dosta zajedničkog.

(5) Možete da organizujete dnevnu rutinu. 

Neće biti lepa i ugodna kao kod kuće, ali je moguće organizovati se na neki način i u bolnici. Možete da se dogovorite sa sestrama da imate 1 sat za sebe ujutro, kad možete da čitate ili odete u šetnju. Ako se nalazite u drugom gradu, možete da napravite neki plan da odete u dužu šetnju, kao turista (i pretvarate se dva sata da ste na godišnjem odmoru:))

Dok Joana spava, meditiram ili razmišljam o stvarima na kojima sam zahvalna, čitam, planiram sledeće korake ili razmišljam o ciljevima koje želim da ostvarim. Kada je imala blizu četiri godine, boravili smo u klinici specijalizovanoj za epilepsiju, 500 km udaljenoj od našeg grada. Bili smo tamo jer joj je bilo potrebno prilagođavanje na terapiju. Plakala je nedeljama dan i noć, i iako u tom trenutku nije imala napade, ipak joj je bilo potrebno prilagođavanje lekova. Razlog zbog kojeg je bila toliko uznemirena je bio neurološke prirode.

7 saveta za preživljavanje dok vam je dete u bolnici

Bile bismo gotove sa svim pregledima, analizama krvi i terapijama do 13 časova, i do uveče bismo šetale okolo bolnice. Bolnica se nalazila usred prirode i okruženje je bilo veoma prijatno. Dakle, Joana i ja u šetnji od sat vremena. To mi je dalo priliku da mirno razmišljam o svom životu, o svojim ciljevima, o načinu na koji vidim stvari i na koji sudim o stvarima. To mi je omogućilo da vidim stvari sa određene udaljenosti i steknem novu perspektivu. Šalila sam se sa prijateljima da sam doživela otkrovenje.😊 Mislim, zaista, šetnja u prirodi toliko sati sa usnulim detetom u kolicima, bez ljudi u blizini – veoma je blizu meditativnom stanju.

(6) Napravite listu svih sitnica koje možete da uradite sa svojim deteom ili sami. 

Možete da učite svoje dete pozitivnim afirmacijama, živite u sadašnjem trenutku ili meditirate zajedno. Ako vaše dete komunicira i razume reči, možete da vodite duge razgovore, planirate, fantazirate, ili slušate muziku. Možete da prepričavate neke komične situacije iz prošlosti, slikate ili crtate, ili gledate zajedno TV, ako ga ima u bolnici. Nemojte bitinervozni non-stop zato što morate da boravite u bolnici. Vaše dete će to osetiti i misliti da je ono krivo, i da se zato nalazite u bolnici. Pokažite na ličnom primeru stavom da u životu ima ovakvih trenutaka. U redu je plakati ako to želi. Recite svom detetu da je u redu da izrazi tugu, želju da ide kući itd. To je sasvim u redu i objasnite da će i ovo proći i da ćete se na kraju vratiti kući.

7 saveta za preživljavanje dok vam je dete u bolnici

Ovo vreme možete iskoristiti i za sebe. Učite od lekara, medicinskih sestara i terapeuta, postavljajte pitanja, upoznajte se sa drugim roditeljima, pravite beleške. Sarađujte sa lekarima. Obavestite ih o prethodnim terapijama; da li treba pokušati ovo ili ono, oni nisu svemoćni. Oni su samo ljudi, a vaša intuicija je veoma važna. Vi ste vrhunski i najbolji lekar za svoje dete.

Molim vas, poslušajte ovaj savet: pitajte da li postoje neke dodatne aktivnosti za roditelje koje organizuje bolnica. Išla sam na časove kuvanja nekoliko puta tokom našeg poslednjeg boravka u bolnici, kao i u teretanu i saun. Bilo je odlično:).

(7) Sedmo, ne potiskujte svoja osećanja.

U redu je plakati, plašiti se, ljutiti se i biti očajan. Ne morate nikoga da impresionirate, pa budite slobodni. Ako vam se plače – plačite. Pod najvećim smo stresom kad god nismo ono što jesmo u nekom trenutku.

Imajte na umu da nećete biti tamo zauvek. I niste tamo sami (iako vaša porodica nije sa vama). Čitav tim lekara i medicinskih sestara radi na vašem slučaju, tako da vi i vaše dete možete da budete kod kuće što je pre moguće.

Na kraju želim da vam kažem da postoji šansa da vaše dete trpi velike bolove tokom boravka u bolnici, bude intubirano ili nešto slično. Ovo će možda zvučati grubo, ali to je njegovo putovanje. Da medicinske sestre i lekari mogu da urade nešto povodom toga – izbegavali bi sve igle i instrumente koji izazivaju bol. Ali u nekim slučajevima te stvari moraju da se urade. Najviše što možete u tim trenucima jeste da budete uz dete, što već i činite.

Znajte da to neće trajati zauvek, bez obzira koliko dugo ste u bolnici i koliko je potrebno da ostanete. Na kraju ćeš otići kući.

Poslednji put smo otišle u bolnicu novembra 2019, a vratile se kući 06.04.2020. Svet je već mesec dana bio u karantinu i čula sam pritužbe i nezadovoljstvo svih zbog izolacije. Doživela sam suprotna osećanja. Kada smo došli kući, toliko sam to cenila i bila sam ludo srećna što uživam u udobnosti svog doma sa Joanom i svojim suprugom. Tako je lako ceniti svoj svakodnevni život i rutine kada ste konačno kod kuće.

7 saveta za preživljavanje dok vam je dete u bolnici

Autor: Maya Stoychevski, Life coach and coach for special parents

Preuzeto sa: mayastoychevski.com

Tekst: 7 Tips for Surviving Your Child’s Hospital Stay