„ Bajke su više nego istinite, ali ne zato što nam pričaju da zmajevi postoje, već zato što nam govore da mogu biti pobeđeni“ Česterton
Svuda oko nas su deca sa teškoćama u razvoju. Nekada ih primećujemo, nekada samo okrenemo glavu. Ponekad se divimo njihovim roditeljima, a nekada im samo uputimo pogled pun sažaljenja. Ranije sam mislila da su roditelji dece sa teškoćama u razvoju zaista nešto posebno, da su hrabriji od drugih, više angažovani oko dece, osećajniji, brižniji ali nije tako. Svi se različito nose sa situacijom sa kojom su suočeni, neko se snalazi bolje neko lošije, ali ima jedna stvar koja je zajednička, a to je da nikada ne odustaju od svoje dece.
Ja sam jedna od njih, mama na ivici vulkana u borbi sa zmajevima. Moje oružje je mač iskovan od nadanja u najskrivenijim odajama mog srca. Ovo je samo jedan deo moje priče o mojim osećanjima, borbi i strategiji koju koristim.
Nedavno sam bila sa detetom u banji, ali smo rehabilitaciju morali prekinuti zbog novonastale situacije sa epidemijom. Bilo mi je žao jer su terapije blatom zaista dale dobre rezultate. Negde u pauzama između terapija ili uveče kada deca zaspe, sastajale smo se mi mame pomalo čupave i umorne, ali dopingovane antireumaticima kao nove, spremne za šalu i razgovor. I tada se osećaš kao deo grupe ljudi koje ne poznaješ o kojima ne znaš ništa i sve, ali im pripadaš. Iz raznih delova Srbije, sa raznim životnim pričama, različite nacionalnosti, veroispovesti, obrazovanja i mentaliteta, ali sa tim jednim zajedničkim osećanjem koje nas veže – nadom. Nada da će Staša prohodati, da će Luka progledati, da će Lena uspeti da pređe iz sedećeg položaja u visokoklečeći, da će Almina nova terapija aminokiselinama dati rezultate ili da će Marko izgovoriti svoju prvu reč… Ali ne pričamo o tome, šalimo se, pričamo o svemu, smejemo se baš kao da smo u nekom parku ili fensi kafiću sa igraonicom za decu i razmenjujemo informacije o zdravoj hrani, sjajnoj fitnes instruktorki ili školi stranih jezika, našminkane i doterane u fulu.
Shvatam da smo isti kao i ostali. Mnogi od nas imaju i drugu decu koja su urednog razvoja i život ide dalje, samo ga više ne vidimo na isti način, gledamo na život iz drugog ugla. Zašto? Od momenta kada shvatiš i prihvatiš da dete ima problem, obično kažu da se život menja. Ali to nije tačno, ne menja se život, ti se menjaš, nešto u tebi je drugačije, sistem vrednosti, prioriteti, javljaju se nove osobine, a neke se gube, doživljavaš transformaciju kao ličnost. Sasvim jasno vidiš i sebe i druge.
Posle prve faze neprihvatanja i preispitivanja ko je kriv, shvatiš da je to uzaludno gubljenje vremena i trošenje dragocene energije. Prvi meseci i prve godine su najvažnije. To je vreme u kojem možeš rešiti ili bar umanjiti problem koji ima dete. Tada je potrebno najviše snage i pametno razuđivanje oko izbora terapije. Nikada nisam bila pristalica toga da treba probati sve, jer sve uglavnom nije dobro. I tad počinje borba, često sa vetrenjačama, ali čak i takva daje rezultate. To je period kada nemaš pravo na ne mogu. Tada moraš. Najopsanija misao koja se može javiti, to je da će se vremenom problem rešiti sam od sebe. Neki Pera je progovorio sa tri godine, blizanci prohodali u desetoj, pojavila se nova metoda, malo je skuplje ali kažu da čini čuda… Zanemarite sve to. Slušajte lekare, ali i svoj instikt. Obavezno potražite mišljenje više stručnjaka i razmenjujte iskustva sa drugim roditeljima. A ono što je najvažnije, čime god da ste se do sad bavili, sad morate možda postati najbolji fizioterapeut , logoped, defektolog, jer roditelj je najbolji terapeut svom detetu.
Biće teško, biće dana kada vam se plače i imate utisak da je sve uzalud, ali to je normalno i to prođe. Isplačite se, niko nije toliko jak i svi imamo pravo da budemo slabi. Tada će vaše dete da vas digne, njegov elan i iznenadni napredak… Ustaneš, nađeš koplje u prašini, namestiš oklop i ponovo, ovaj put još spremnija uhvatiš se u koštac sa zmajevima.
Na tom putu večite borbe, često osetiš da si sam ali kada se osvrneš iza sebe vidiš armiju hrabrih, onih koji te bodre i koji se bore zajedno sa tobom. Među njima su uvek i vitezovi prvog reda, to su oni posebni ljudi koje upoznaš na tom putu i ne veruješ da takvi ljudi postoje. Nisi ih poznavao ranije, nisu ti krvni srodnici, ali staju uz tebe u prvim borbenim redovima.
To je fizioterapeutkinja koja ne gleda na sat i radi profesionalno, ali i iz ljubavi svoj posao. Nesebično te uči i podučava svojim veštinama, nije sujetna i misli! Portir na parkingu koji će preuzeti i parkirati tvoj auto u ulici u kojoj je ta radnja nemoguća misija, dok ti sa detetom juriš na vežbe. Učiteljica koja daje preko svojih mogućnosti kako bi tvoje dete napredovalo u školi i bilo prihvaćeno. Lični pratilac koji brine o tvom detetu kao da je njegovo.
Tvoje dete ne sme ostati nevidljivo. Izađite u park, vodite ga na rođendane, pronđite neki hobi za dete, to može biti likovna ili muzička radionica, škola glume ili plesa, uvek ima nešto u čemu će se dete pronaći u skladu sa njegovim mogućnostima. Razgovarajte sa ljudima , objasnite im šta je u pitanju, sa čime se borite, kažite celom svetu da su potrebe vašeg deteta iste kao i sve druge dece!
Suočite se sa prošlošću, rešite sve dileme i nedoumice , planirajte sadašnjost i svaki novi dan. Nisu više važni kompromisi, ni očekivanja drugih ,jer sada se pita samo vaše srce, šta je to što osećam da je najbolje za moju decu i kako im mogu pružiti najbolje od sebe. Biću slobodna da sebe upoznam do kraja. Šta je to što ja želim? Šta rade mame kada ugrabe malo slobodnog vremena ? Odu kod frizera, sa prijateljicom na kafu, kod manikira… Mene to možda ne može da ispuni? Šta zaista želim da radim? Hoću da naućim nešto novo, da napišem knjigu ili pesmu, želim da naučim da sviram klavir, da odem na mesta gde nikada nisam bila, da se ponovo zaljubim, hoću i imam pravo da upoznam sebe, jer želim da svom detetu poklonim najbolju verziju sebe!
Dete sa posebnim potrebama je dar. To je prilika da svoj život ovde provedeš smisleno. A gde ćes veći smisao nego kada dobiješ takvu odgovornost, glavnu ulogu, kao Frodo koji nosi prsten… na ivici vulkana znaćeš odgovor na sva pitanja koja te muče.
Rane će ostati, neke neće nikada zaceliti, ali šta je život bez rana.
Autor: Ivana Đurić
